Παιδιά με Αναπηρίες και οι Οικογένειές τους στην Περιοχή της Αττικής

Γίτσα Κοτταρίδη

Η αναζήτηση των ενδογενών και των εξωγενών παραγόντων του προβλήματος των παιδιών με αναπηρίες και η ειδική μεταχείριση των παιδιών αυτών αποτελεί ένα από τα σπουδαιότερα κοινωνικά προβλήματα στον κόσμο μας. Όλες οι αναπτυγμένες χώρες έχουν επιδοθεί στην επιστημονική διερεύνηση και την πρακτική αντιμετώπιση του θέματος, προσπαθώντας να επιτύχουν, όσο το δυνατόν, την εγκαιρότερη πρόληψη, την αγωγή και τη θεραπεία καθώς και την αποκατάσταση των ατόμων αυτών.

Είναι, όμως, ένα θέμα εξαιρετικού ενδιαφέροντος και ανησυχίας το ότι, ακόμη, στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, η κοινωνική ενσωμάτωση των παιδιών με αναπηρίες δεν έχει φτάσει το απαιτούμενο επίπεδο, για διάφορους λόγους συμπεριλαμβανομένων των οικονομικών περιορισμών, των στάσεων απέναντι στην αναπηρία και της έλλειψης εμπειρίας.

Κατ’ εξοχήν, λοιπόν, ευαίσθητος ο χώρος των παιδιών με αναπηρίες χρήζει ιδιαίτερης αντιμετώπισης. Μιας αντιμετώπισης που απορρέει από την ύπαρξη πολιτικής βούλησης με ισχυρή την επιστημονική τεκμηρίωση για υφιστάμενες ανάγκες.

Μέσα σ’ αυτές τις προσπάθειες εντάσσεται και το διακρατικό ερευνητικό πρόγραμμα “Παιδιά με Αναπηρίες και οι Οικογένειές τους σε Χώρες της Μεσογείου”. Η έρευνα που σας παρουσιάζουμε σήμερα αποτελεί μέρος αυτού του διακρατικού ερευνητικού προγράμματος μεταξύ μεσογειακών χωρών με κέντρο συντονισμού το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας στο Παρίσι, το γνωστό INSERM.

Ο γενικός σκοπός του Προγράμματος ήταν η μελέτη της παροχής φροντίδας από κρατικούς και ιδιωτικούς φορείς, καθώς και από την οικογένεια, στα παιδιά με αναπηρίες, ο εντοπισμός των δυσλειτουργιών του υπάρχοντος συστήματος φροντίδας και η υποβολή προτάσεων για βελτίωση της κατάστασης στις συμμετέχουσες χώρες.

Οι χώρες που συμμετείχαν ήταν η Ελλάδα, η Αίγυπτος και η Τυνησία, οι οποίες διαφέρουν ως προς το δημογραφικό και οικονομικό πλαίσιο, αλλά έχουν πολλά κοινά σημεία όσον αφορά το σύστημα της κοινωνικής προστασίας και τις στρατηγικές φροντίδας στα παιδιά με αναπηρίες, ιδιαιτέρως τη σημασία του ρόλου της οικογένειας στην παροχή της φροντίδας.

Τα συνεργαζόμενα Ινστιτούτα από κάθε χώρα ήταν:

Από τη Γαλλία

·         Εργαστήριο Κοινωνικών Οικονομικών – Πανεπιστήμιο του Παρισιού

·         Διεθνές Κέντρο Παιδιού

·         Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας

Από την Ελλάδα

·         Εθνικό Κέντρο Κοινωνικών Ερευνών – Ινστιτούτο Κοινωνικής Πολιτικής

·         Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού

Από την Αίγυπτο

·         Πανεπιστήμιο του Σουέζ – Τμήμα Κλινικής Επιδημιολογίας

Από την Τυνησία

·         Ινστιτούτο για την Προώθηση των Αναπήρων

Κάθε εταίρος συμμετείχε στον γενικό σχεδιασμό και στην επιστημονική οργάνωση του Προγράμματος και διεξήγαγε την επιτόπια έρευνα στη χώρα του σε μία επιλεγμένη γεωγραφική περιοχή. Η επιλογή σε κάθε χώρα έγινε με κριτήρια αποφασισμένα από κοινού με τις συνεργαζόμενες χώρες.

Το Ερευνητικό Πρόγραμμα περιελάμβανε τρεις ανεξάρτητες αλλά αλληλοσυμπληρούμενες μελέτες:

·         προκαταρτική μελέτη συγκέντρωσης στοιχείων για την εθνική κοινωνική πολιτική που αφορά τον ανάπηρο παιδικό πληθυσμό και για τις υπάρχουσες σχετικές υπηρεσίες (σε εθνικό επίπεδο)·

·         ανάλυση του τρόπου λειτουργίας των Υπηρεσιών και των Ιδρυμάτων που αφορούν τα παιδιά με αναπηρίες και αξιολόγηση αυτών σε μια επιλεγμένη γεωγραφική περιοχή·

·         μελέτη του ρόλου της οικογένειας στην αντιμετώπιση της αναπηρίας, των αντιλήψεων, των στάσεων και των εμπειριών της οικογένειας ως προς τη διαθεσιμότητα και την αποτελεσματικότητα των προσφερομένων υπηρεσιών, καθώς και της εκτίμησης των αναγκών των οικογενειών αυτών και των προσδοκιών τους.

Η Γαλλία, ως υπεύθυνη συντονισμού, ανέλαβε τη συγκριτική μελέτη του συστήματος παροχών και φροντίδας στα παιδιά με αναπηρίες και των οικογενειών τους στις συμμετέχουσες χώρες. Η προσέγγιση αυτή θα επιτρέψει τον εντοπισμό των πιο αποδοτικών στρατηγικών φροντίδας που είναι συνυφασμένες με τις πολιτισμικές και τις οικονομικές ιδιαιτερότητες της κάθε χώρας και θα συμβάλλει στην ανάπτυξη ολοκληρωμένων προτάσεων.

Οι μελέτες, για την Ελλάδα, διεξήχθησαν στην περιοχή της Αττικής (όπου είναι συγκεντρωμένες οι περισσότερες υπηρεσίες που ασχολούνται με τη φροντίδα των παιδιών αυτών) κατά την περίοδο 1997-1999, αφορούν παιδιά ηλικίας 0-18 ετών και περιλαμβάνουν τρεις τύπους αναπηριών: τις κινητικές, τις νοητικές και τις αισθητηριακές.

Η μέθοδος που χρησιμοποιήθηκε για τη συλλογή του υλικού από τις Υπηρεσίες και τα Ιδρύματα (Ν=35) που προσφέρουν φροντίδα στα παιδιά αυτά ήταν επιτόπου προσωπική συνέντευξη με ένα εκτενές ερωτηματολόγιο κλειστών και ανοικτών ερωτήσεων (324 ανοικτές και κλειστές ερωτήσεις και περίπου 900 μεταβλητές), ενώ για τις οικογένειες (Ν=105), χρησιμοποιήθηκε η ανοικτή ημικατευθυνόμενη συνέντευξη. Επίσης, ζητήσαμε από τις Υπηρεσίες και τα Ιδρύματα να μας δώσουν κάποια επιπλέον στοιχεία για κάθε παιδί που εξυπηρετούσαν. Ακόμη, κατατέθηκαν από τους παιδονευρολόγους των παιδιατρικών νοσοκομείων οι απόψεις και η εκτίμηση της κατάστασης για την εξυπηρέτηση αυτών των παιδιών στην τριτοβάθμια φροντίδα υγείας.

Πριν προχωρήσουμε στις διαπιστώσεις από τα ευρήματα της έρευνας, είναι σκόπιμο να επισημανθούν μερικά σημεία ως προς τον ορισμό της αναπηρίας και να ορίσουμε, με σαφήνεια, τί εννοούμε με τον όρο “ανάπηρο παιδί” σ’ αυτή τη μελέτη.

Σύμφωνα με τον ορισμό της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, ως “αναπηρία” (handicap) ορίζεται “οποιοδήποτε μειονέκτημα για ένα συγκεκριμένο άτομο, προερχόμενο από μια οργανική, ψυχική ή λειτουργική διαταραχή, το οποίο περιορίζει ή εμποδίζει την εκπλήρωση ενός ρόλου ο οποίος είναι φυσιολογικός γι’ αυτό το άτομο σε σχέση με την ηλικία, το φύλο και τους κοινωνικούς και πολιτισμικούς παράγοντες”. Η ταξινόμηση της αναπηρίας είναι μια ταξινόμηση συνθηκών οι οποίες τοποθετούν το άτομο “σε μια μειονεκτική θέση σε σχέση με τους γύρω του όταν εξετασθούν υπό το πρίσμα των προτύπων της κοινωνίας”. Η ταξινόμηση της αναπηρίας έχει να κάνει με τη σχέση η οποία αναπτύσσεται μεταξύ της κοινωνίας, της κουλτούρας και των ανθρώπων που έχουν διαταραχές ή μειονεκτήματα, όπως εκφράζεται στους ρόλους της ζωής των ανθρώπων.

Εφ’ όσον, λοιπόν, η έννοια του όρου “αναπηρία” διαφέρει ανάλογα με τον τόπο, την εποχή, το πολιτισμικό επίπεδο, δεν υπάρχει ένας ορισμός αυτού του όρου διεθνώς αποδεκτός.

Στην Ελλάδα, σύμφωνα με το νόμο 1566* του 1985 που αφορά την Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Εκπαίδευση και την Ειδική Αγωγή, “άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται, κατά την έννοια αυτού του νόμου, τα πρόσωπα τα οποία από οργανικά, ψυχικά, ή κοινωνικά αίτια παρουσιάζουν καθυστερήσεις, αναπηρίες ή διαταραχές στη γενικότερη ψυχοσωματική κατάσταση ή στις επιμέρους λειτουργίες τους και σε βαθμό που δυσκολεύεται ή παρεμποδίζεται σοβαρά η παρακολούθηση της γενικής και επαγγελματικής εκπαίδευσης, η δυνατότητα ένταξής τους στην παραγωγική διαδικασία και η αλληλοαποδοχή τους με το κοινωνικό σύνολο.

Στα άτομα αυτά περιλαμβάνονται ιδίως:

α)   οι τυφλοί και όσοι έχουν σοβαρές διαταραχές στην όραση,

β)   οι κωφοί και βαρήκοοι,

γ)   όσοι έχουν κινητικές διαταραχές,

δ)   όσοι έχουν νοητική καθυστέρηση,

ε)   όσοι εμφανίζουν επιμέρους δυσκολίες στη μάθηση (δυσλεξία, διαταραχή λόγου και άλλα) ή είναι γενικότερα δυσπροσάρμοστοι,

στ) όσοι πάσχουν από ψυχικές νόσους και συναισθηματικές αναστολές,

ζ)   οι επιληπτικοί,

η)   οι χανσενικοί (λεπροί),

θ)   όσοι πάσχουν από ασθένειες που απαιτούν μακρόχρονη θεραπεία και παραμονή σε νοσηλευτικά ιδρύματα, κλινικές ή πρεβεντόρια και

ι)    κάθε άτομο νηπιακής, παιδικής ή εφηβικής ηλικίας, που δεν ανήκει σε μια από τις προηγούμενες περιπτώσεις και που παρουσιάζει διαταραχή της προσωπικότητας από οποιαδήποτε αιτία”.

Αναρωτιέμαι, αν υπάρχει κάποιος, που, σύμφωνα με τον νόμο αυτό, δεν υπήρξε, σε κάποια φάση της ζωής του, άτομο με ειδικές ανάγκες!

Τα διάφορα Υπουργεία, ανάλογα με το έργο που επιτελούν και τους στόχους τους, περιορίζουν ή διευρύνουν τον όρο “άτομο με ειδικές ανάγκες”. Ακόμη, τα ασφαλιστικά ταμεία υιοθετούν διαφορετικές κλίμακες αναπηρίας για λόγους επιδοματικής πολιτικής (κριτήριο ποσοστό αναπηρίας).

Υπάρχει, λοιπόν, ποικιλία διοικητικών ορισμών της αναπηρίας που δεν μπορεί να αποτελέσει έγκυρο εργαλείο για να βγει ορισμός ως προς το τί πληθυσμός περιλαμβάνεται στον όρο “ανάπηρος”, (σε τί είδος πληθυσμού αναφερόμαστε όταν χρησιμοποιούμε τον όρο “ανάπηρος”). Τα πράγματα δυσκολεύουν περισσότερο όταν θελήσουμε να δώσουμε έμφαση και στην κοινωνική πλευρά – κοινωνικό ορισμό της αναπηρίας.

Όπως είναι φανερό, ο όρος είναι φοβερά ευρύς. Για τον σκοπό αυτής της μελέτης, στον όρο “αναπηρία” συμπεριλάβαμε τρεις μεγάλες κατηγορίες, που, όπως ήδη έχει αναφερθεί, είναι οι κινητικές, οι νοητικές και οι αισθητηριακές αναπηρίες, εκ γενετής ή παρούσες κατά τη γέννηση. Δεν συμπεριλάβαμε αναπηρίες από ατυχήματα ή από ασθένειες κατά την παιδική ηλικία, διότι η κοινωνική αντίληψη και η ενδεχόμενη αποδοχή δεν θα ήταν η ίδια.

Ο κύριος λόγος που επιλέξαμε να εργαστούμε με τις τρεις αυτές κατηγορίες είναι διότι αυτές πληρούν τα κριτήρια που αναφέρονται στον ορισμό της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, καθώς επίσης και την επικρατούσα έννοια της αναπηρίας στην Ελλάδα. Είναι εντελώς αποδεκτό ότι απόλυτη και μόνιμη υγεία είναι μια ουτοπιστική κατάσταση. Ακόμη και να συμφωνούσαμε με τον ορισμό που δίνει ο παραπάνω νόμος, λόγω χρονικών και οικονομικών περιορισμών, αλλά και μεθοδολογικών δυσκολιών, δεν θα ήταν εφικτό να εξετάσουμε το πλήθος των κατηγοριών και των περιπτώσεων που αναφέρονται.

Εξ άλλου, από τον κατάλογο των Ιδρυμάτων και των Υπηρεσιών για παιδιά με αναπηρίες που μας έδωσε το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας, βλέπουμε ότι οι περισσότερες Υπηρεσίες έχουν σχέση με τις τρεις κυρίως προαναφερθείσες κατηγορίες. Οι κατηγορίες αυτές αποδείχτηκαν προσπελάσιμες και μας έδωσαν μια ξεκάθαρη εικόνα των πραγματικών αναγκών στον τομέα αυτό. Τα αποτελέσματα ανοίγουν το δρόμο για περαιτέρω μελέτη και σε άλλες κατηγορίες αναπηρίας.

Και κάτι ακόμη· αφού αναφερόμαστε σε παιδιά, θα έπρεπε να συμπεριλάβουμε την ηλικιακή ομάδα 0-14 ετών, ομάδα συνήθως αποδεκτή σε εργασίες της UNICEF και στις περισσότερες επιδημιολογικές μελέτες. Όμως, για λόγους που εξυπηρετούσαν το διακρατικό πρόγραμμα, συμπεριλάβαμε την ηλικιακή ομάδα 0-18 ετών.

Κατά τη διάρκεια της μελέτης, προσπαθήσαμε να προβάλλουμε και να υποστηρίξουμε τον όρο “άτομα με αναπηρίες” σε αντικατάσταση του όρου “άτομα με ειδικές ανάγκες”. Πιστεύουμε ότι ο όρος “άτομα με ειδικές ανάγκες” ή “με ειδικές ικανότητες” χρησιμοποιήθηκε κατ’ ευφημισμόν και η χρήση του διαιωνίζει μια πολιτική οίκτου και αμηχανίας απέναντι στα άτομα αυτά.

Στην αναθεώρηση του Συντάγματος της Ελλάδας 2001 (αρθ.21, παρ.6) καθιερώθηκε, επιτέλους, ο όρος “άτομα με αναπηρίες” σε αντικατάσταση του “όρου άτομα με ειδικές ανάγκες”.

Από τα ευρήματα της έρευνας, διαπιστώθησαν τα εξής – τα αναφέρω πολύ περιληπτικά:

Όσον αφορά την προκαταρτική μελέτη (σε εθνικό επίπεδο)

·         Υπάρχει ανεπαρκής πληροφόρηση πάνω στην επιδημιολογία, όπως ήδη ήταν γνωστό, στις επιπτώσεις, στις ανάγκες, που αφορούν τον ανάπηρο πληθυσμό της χώρας, και ιδιαίτερα τα παιδιά με αναπηρίες.

·         Η νομοθεσία για τους ανάπηρους είναι διασκορπισμένη και ανεπαρκής.

·         Υπάρχει ανεπάρκεια προδιαγραφών για την προσαρμογή του περιβάλλοντος (διευθέτηση κτιρίων, προσαρμογή των μεταφορικών μέσων) στις ειδικές ανάγκες των ατόμων με αναπηρίες.

·         Υπάρχει ανεπάρκεια του αριθμού των υπηρεσιών (ειδικά στην επαρχία) και δυσκολία πρόσβασης σε πολλές από τις υπηρεσίες αυτές.

·         Υπάρχει έλλειψη πλήρους καταγραφής και τυπολογικής κατανομής των υπηρεσιών όσον αφορά τον ανάπηρο παιδικό πληθυσμό σε εθνικό επίπεδο.

·         Υπάρχει έλλειψη επαρκούς εποπτείας εκ μέρους του Κράτους στις υπηρεσίες σε διάφορους τομείς, με αποτέλεσμα να μην υπάρχει κατάλληλος, σωστός προγραμματισμός και χάραξη πολιτικής που να ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες.

·         Η έλλειψη στοιχείων που φάνηκε σ’ αυτή τη μελέτη καθιστά αναγκαία την περαιτέρω έρευνα και οργάνωση αρχείων στον τομέα της υγείας, της εκπαίδευσης καθώς και στον κοινωνικό τομέα όσον αφορά τα παιδιά με αναπηρίες στην Ελλάδα.

Όσον αφορά τα Ιδρύματα και τις Υπηρεσίες (Ν=35, στην περιοχή της Αττικής), υπάρχουν βασικές αδυναμίες στο σύστημα φροντίδας για τα παιδιά με αναπηρίες και συγκεκριμένα:

·         ανεπαρκής εξειδικευμένη φροντίδα για τον τύπο και τον βαθμό αναπηρίας τόσο από την πλευρά εξειδικευμένου προσωπικού όσο και από την πλευρά κατάλληλων και σύγχρονων εγκαταστάσεων·

·         κενά στην αξιόπιστη πληροφόρηση των φορέων που έχουν την ευθύνη εποπτείας και υποστήριξης στον τομέα αυτόν· πολύ συχνά, είναι αποδέκτες αποσπασματικών και ελλειμματικών στοιχείων που δίνουν ασαφή εικόνα της δομής, της μορφής και της λειτουργίας των Ειδικών Κέντρων (Υπηρεσιών και Ιδρυμάτων), καθιστώντας δύσκολη ή και ανέφικτη την αξιολόγηση του έργου τους·

·         ανεπαρκής υποστήριξη και εποπτεία από το Κράτος·

·         κάλυψη αναγκών για φροντίδα από ιδιωτικά Κέντρα με προγράμματα άγνωστης ποιότητας και επιστημονικής βάσης·

·         η αντιμετώπιση του ανάπηρου παιδιού επικεντρώνεται στην αναπηρία και κυρίως στην βιοϊατρική της πλευρά·

·         δεν υπάρχει επαρκές προσωπικό κατάλληλο για ολιστική φροντίδα που συμπεριλαμβάνει την αντιμετώπιση ψυχολογικών, κοινωνικών, αναπτυξιακών αναγκών, ψυχαγωγίας και παιδείας.

Όσον αφορά τις οικογένειες (Ν=105 στην περιοχή της Αττικής)

·         Στη χώρα μας, ίσως και ελλείψει οργανωμένων υποδομών, είναι ο οικογενειακός θεσμός αυτός που, σχεδόν αποκλειστικά, έχει επιφορτισθεί με τη φροντίδα των παιδιών με αναπηρίες. Για τις οικογένειες αυτές, η εμπειρία με την αναπηρία είναι ένα βαρύ φορτίο που σηκώνει κυρίως η μητέρα, χωρίς πληροφόρηση, καθοδήγηση και στήριξη από το Κράτος ή την κοινωνία.

·         Ο στιγματισμός της αναπηρίας από την κοινωνία και τα πρότυπα συμπεριφοράς που προκύπτουν από αυτόν τον στιγματισμό επίσης εμποδίζουν τις οικογένειες να έχουν έναν φυσιολογικό τρόπο ζωής.

·         Αν και η έννοια της αναπηρίας διαφέρει μεταξύ του κοινού, η γενική στάση απέναντι στην κοινωνική ενσωμάτωση των παιδιών με αναπηρίες είναι αρνητική, κυρίως για τα παιδιά με νοητική υστέρηση.

·         Οι γονείς με ανάπηρο παιδί απευθύνουν “σκληρή” κριτική στην υποβάθμιση των προνοιακών πλευρών του Κράτους, αισθανόμενοι έντονα την ανασφάλεια της αγοράς ή της αθεσμοποιήτης κοινωνίας.

·         Ο βαθμός ενημέρωσης της ελληνικής κοινωνίας για τα ζητήματα της αναπηρίας εμφανίζεται χαμηλός. Εξ’ αιτίας της άγνοιας και της ελλειπούς πληροφόρησης, αναπτύσσονται προκαταλήψεις, αρνητικές στάσεις και διαθέσεις με συνέπεια τη διάκριση, τη μη αποδοχή, την περιθωριοποίηση και τον στιγματισμό, που δυσκολεύουν την ορθή αντιμετώπιση της αναπηρίας, ακόμη και από την ίδια την οικογένεια.

·         Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα για μια οικογένεια με ανάπηρο παιδί στην Ελλάδα είναι το κράτος γραφειοκρατίας που έχει να αντιμετωπίσει, το οποίο, ορισμένες φορές, γίνεται μια εντελώς παρανοϊκή κατάσταση.

·         Οι γονείς με ανάπηρο παιδί παραπονούνται: για αρνητική στάση από τη πλευρά της κοινωνίας, για κοινωνικά και φυσικά εμπόδια, για έλλειψη πληροφόρησης, για ανεπαρκή επιστημονική καθοδήγηση και υποστήριξη, για προβλήματα επικοινωνίας και σχέσεων με τους γιατρούς και τους άλλους επαγγελματίες υγείας, για μη έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση.

·         Ζητούν υπηρεσίες φροντίδας στο σπίτι.

·         Τους απασχολεί το μέλλον του παιδιού όταν οι γονείς λείψουν, καθώς οι οικογενειακοί δεσμοί χαλαρώνουν και η παραδοσιακή λειτουργία της οικογένειας αλλάζει.

·         Ζητούν τη δραστηριοποίηση του Κράτους για να καλύψει τις αυξανόμενες ανάγκες που σήμερα επωμίζονται οι ίδιοι οι γονείς.

Η προκαταρτική μελέτη για την Ελλάδα έχει ήδη δημοσιευθεί, στα αγγλικά, ως ΕΚΚΕ Working Paper 1998/1 και είναι υπό επανέκδοση.

Οι μελέτες: α) Ειδικές Υπηρεσίες και Ιδρύματα για Παιδιά με Αναπηρίες στην Περιοχή της Αττική, β) Διαγνωστικές και Θεραπευτικές Υπηρεσίες για Παιδιά με  Αναπηρίες στην Τριτοβάθμια Φροντίδα Υγείας, και γ) Οικογένεια με Παιδιά με Αναπηρίες στην Περιοχή της Αττικής – Ποιοτική Μελέτη παρουσιάζονται στη σειρά του ΕΚΚΕ – Κείμενα Εργασίας/12 και 13, 2000 στα ελληνικά και στα αγγλικά.

Στοιχεία από τη μελέτη για την παροχή διαγνωστικών και θεραπευτικών υπηρεσιών καθώς και από τη μελέτη των οικογενειών δημοσιεύθηκαν στο περιοδικό ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ 2000, 63. Η επιλογή του περιοδικού ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ έγινε για να γνωστοποιηθούν τα ευρήματα στον παιδιατρικό κόσμο, που το θέμα της αναπηρίας στην παιδική ηλικία τους αφορά άμεσα.

Από τις μελέτες που υπαγόρευε το διακρατικό πρόγραμμα (των Υπηρεσιών και των Οικογενειών) έχουν γίνει εισηγήσεις και ανακοινώσεις σε διεθνή συνέδρια στο Παρίσι, στο Λονδίνο και στην Αθήνα.

Στην πορεία της μελέτης, διαπιστώθηκαν σοβαρές ελλείψεις και ανεπάρκεια των καταγραφών όσον αφορά τις Υπηρεσίες και τα Ιδρύματα που προσφέρουν φροντίδα σε παιδιά με αναπηρίες. Αυτό οδήγησε στην έκδοση “Ειδικές Υπηρεσίες και Ιδρύματα για Παιδιά 0-18 Ετών με Κινητικά, Νοητικά και Αισθητηριακά Προβλήματα, Περιοχή Αττικής”, που περιλαμβάνει στοιχεία από μια βάση δεδομένων που δημιουργήθηκε για τον σκοπό αυτό. Η έκδοση αυτή είναι ένας εύχρηστος, δηλαδή σύντομος αλλά και ενημερωτικός κατάλογος για κάθε ενδιαφερόμενο, όπως το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας, τους επαγγελματίες υγείας, τους κοινωνικούς λειτουργούς, τους γονείς.

Ο κατάλογος αυτός έχει ήδη σταλεί σε όλες τις Υπηρεσίες και τα Ιδρύματα που συμμετείχαν στην Έρευνα καθώς και στις οικογένειες. Στάλθηκε επίσης στις αρμόδιες υπηρεσίες των Νομαρχιών και των Μητροπόλεων ανά την Ελλάδα. Τα αιτήματα για αποστολή αντιτύπων οδήγησαν στην επανέκδοση του καταλόγου. Ο κατάλογος, βέβαια, βρίσκεται στην ιστοσελίδα του ΕΚΚΕ.

Θα πρέπει να αναφερθεί ότι η μελέτη για την Ελλάδα χρηματοδοτήθηκε από το INSERM, από το ΕΚΚΕ και, κατά το μεγαλύτερο μέρος, από το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας.

Τελειώνοντας, θα ήθελα να επισημάνω ότι η αναγνώριση της σημαντικότητας των αποτελεσμάτων της μελέτης αυτής καθώς και του τρόπου διεξαγωγής της οδήγησε την Ένωση Νομαρχιακών Αυτοδιοικήσεων Ελλάδος (ΕΝΑΕ) να ζητήσει τη συνεργασία του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικών Ερευνών προκειμένου να καταστεί δυνατή η διαμόρφωση αντικειμενικών, έγκυρων, αξιόπιστων και εφαρμοσμένων μεθόδων αξιολόγησης προνοιακών υπηρεσιών, απαραίτητων για τη βελτίωση της υπάρχουσας κατάστασης στον κατ’ εξοχήν ευαίσθητο τομέα της Κοινωνικής Πρόνοιας και ειδικά στο χώρο των παιδιών με αναπηρίες.

Η αξιολόγηση με επιστημονική μεθοδολογία αποτελεί πλέον βασική διάσταση κάθε κοινωνικο-πολιτικού έργου ή δραστηριότητας. Η ανάγκη εφαρμογής ελέγχου της ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών απασχολεί τους επαγγελματίες υγείας και πρόνοιας διεθνώς.

Για τον σκοπό αυτό, το Εθνικό Κέντρο Κοινωνικών Ερευνών – Ινστιτούτο Κοινωνικής Πολιτικής διαμόρφωσε ένα Ερωτηματολόγιο/Εργαλείο “Δελτίο Ταυτότητας” που να καθιστά εφικτή και να τυποποιεί την απεικόνιση της μορφής, της λειτουργίας και του έργου Κέντρων που εξυπηρετούν παιδιά με αναπηρίες. Πρόκειται για ένα εργαλείο αξιόπιστο και επαναλήψιμο αλλά επίσης εύχρηστο και άμεσα εφαρμόσιμο. Το “Δελτίο Ταυτότητας” διαμορφώθηκε έτσι ώστε να αποτελεί εργαλείο χρήσιμο α) στην αυτογνωσία των Κέντρων, β) στην τυποποιημένη παρουσίασή τους προς τους εξυπηρετούμενους, τους επαγγελματίες, τους χρηματοδότες, την Πολιτεία, γ) ως βάση για αναπτυξιακό προγραμματισμό κάθε Κέντρου και, ασφαλώς, δ) ως βάση για τη διαμόρφωση αναπτυξιακής πολιτικής στο χώρο της αναπηρίας.

Το “Δελτίο Ταυτότητας” μπορεί να χρησιμοποιηθεί, με κατάλληλες προσαρμογές, και σε άλλους χώρους Υγείας και Πρόνοιας.

Ιδιαιτέρως πρέπει να τονισθεί ότι η συνεργασία ΕΝΑΕ και ΕΚΚΕ, συνεργασία φορέα της Τοπικής Αυτοδιοίκησης με επιστημονικό φορέα, Κέντρων Κοινωνικών Ερευνών, είναι εξαιρετικά σημαντική διότι συνιστά στρατηγική επιλογή για τη χάραξη και την άσκηση πολιτικής με βάση επιστημονικά τεκμηριωμένα στοιχεία.

Επιλεγμένη Βιβλιογραφία

Ferrari, M., M.B. Sussman [Editors] (1987): Childhood Disability and Family Systems. New York: The Haworth Press.

Ingstad, B., S. R. Whyte [Editors] (1995): Disability and Culture. Los Angeles: University of California Press.

International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps (1980). Geneva: World Health Organization.

Kottaridi, Yitsa, Chrysa Kappi, Eleni Adam (1998): Disabled Children and their Families in Mediterranean Countries – A Preliminary Study in Greece. Athens: EKKE Working Paper 1998/1, Institute of Social Policy.

Rolland, J.S. (1994): Families, Ilness, and Disability. London: Basic Books, A Division of Harper Collins Publishes.

Ruxton, S. (1996): Children in Europe. London: NCH Action for children.

Safford, Ph., E. Safford (1996): A History of Childhood and Disability. New York: Teachers College Press, Columbia University.

Κοτταρίδη, Γίτσα (2000): “Η Οικογένεια και η Φροντίδα των Παιδιών με Αναπηρίες στην Ελλάδα”. Περιοδικό Παιδιατρική, τεύχος  63, σελ. 272-274.

Κοτταρίδη, Γίτσα, Χρύσα Καππή, Ελένη Αδάμ (2000): Ειδικές Υπηρεσίες και Ιδρύματα για Παιδιά 0-18 ετών με Κινητικά, Νοητικά και Αισθητηριακά Προβλήματα, Περιοχή Αττικής. Αθήνα: ΕΚKE, Ινστιτούτο Κοινωνικής Πολιτικής.

Κοτταρίδη, Γίτσα, Χρύσα Καππή, Ελένη Αδάμ (2000): Παιδιά με Αναπηρίες και οι Οικογένειές τους στην Περιοχή της Αττικής. Αθήνα: ΕΚΚΕ Κείμενα Εργασίας 2000/12, Ινστιτούτο Κοινωνικής Πολιτικής.

Στάσεις και Διαθέσεις της Κοινωνίας απέναντι στα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες (1997). Αθήνα: Ινστιτούτο V. Project - Research Consulting.

---

*    Κύρια Ερευνήτρια, Εθνικό Κέντρο Κοινωνικών Ερευνών – Ινστιτούτο Κοινωνικής Πολιτικής.

**  Ερευνητική Ομάδα: Γ. Κοτταρίδη, Χ. Καππή, Ε. Αδάμ.

*   Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, Αθήνα, 30 Σεπτεμβρίου 1985, τεύχος πρώτο, αρ. φυλ. 167.